Desafio do Balde de Gelo traz à tona debate sobre doenças raras

Moda adotada pelas celebridades pode ser benéfica para políticas públicas

Reprodução/Montagem Meon

Febre entre celebridades do mundo todo nas redes sociais, o Desafio do Balde de Gelo tem chamado a atenção da sociedade para a situação dos portadores de doenças raras. A brincadeira desafia pessoas a fazer um vídeo jogando um balde de água gelada na cabeça ou doar US$ 100 para a ALS Association, organização que arrecada fundos para pacientes com esclerose lateral amiotrófica.

Doenças como este tipo de esclerose -que não tem cura e causa degeneração dos músculos- contam com diagnóstico e tratamento dificultados justamente pelo número reduzido de casos. Soma-se a isso a falta de interesse da indústria farmacêutica em investir nos estudos de novas drogas.

“As políticas de saúde -especialmente a pública- estão ligadas principalmente às doenças infecciosas. As raras, por terem incidência mais baixa e não serem transmissíveis, contam com prioridade menor”, explica Paula Carnevale, médica, professora e pesquisadora da Univap (Universidade do Vale do Paraíba).

De acordo com Paula, há uma linha de investimento do SUS (Sistema Único de Saúde) somente para portadores das doenças consideradas raras. Para a médica, a atual proposta do Governo Federal, que prevê aproximadamente R$ 130 milhões anuais para as doenças raras, ainda é pouco perante os desafio que essas enfermidades impõem.

“O recurso é pequeno e ainda é difícil estruturar essa rede no país. Os casos acontecem em locais afastados uns dos outros e, na maioria das vezes, só há tratamento em grandes capitais como São Paulo ou Rio de Janeiro”, diz.

Mobilização
A pesquisadora vê como positiva a visibilidade que a esclerose lateral amiotrófica e outras doenças raras vem ganhando por causa da popularidade do Desafio. Paula explica que a mobilização é a melhor saída para que os portadores desse tipo de doença consigam representatividade.

“O melhor esquema de saúde de um país é o democrático, no qual as pessoas se organizam para serem atendidas. Acho importante que na internet haja espaço para uma corrente que, por ter adesão de celebridades, acaba chamando a atenção para a causa dessas doenças”.

Para exemplificar a importância da mobilização em prol do tratamento de doenças, a pesquisadora cita o caso da Aids no país. “Foi um exemplo de mobilização por uma causa, já que os portadores do vírus tinham representatividade e conseguiram que hoje existam políticas públicas de prevenção e tratamento da doença”, conclui.