Uma família de São José dos Campos está fazendo uma rifa de Dia dos Pais com o objetivo de arrecadar recursos para ajudar o filho Daniel Barbosa, de 2 anos. Ele foi diagnosticado aos 2 meses de idade com Síndrome do Cromossomo X frágil, condição genética que causa deficiência intelectual, distúrbios cognitivos e, eventualmente, outros problemas de saúde.
De acordo com a mãe , Juliana Barbosa, de 37 anos, Daniel tem alergia à proteína do leite, imunodeficiência, dermatite atópica, displasia ectodérmica, falta de dentição, problemas neurológicos como retardo mental, convulsões e retardo na fala, retardo motor, entre outros pequenos sintomas.
Tudo começou quando o garoto tinha apenas 2 meses de idade e estava com febre alta. O menino passou por diversas internações entre Santa Casa e Hospital Municipal de São José dos Campos, até que a equipe pediátrica o encaminhasse para São Paulo. Na capital, ele foi atendido por diversos médicos como neurocirurgião pediátrico, geneticista, imunologista, dermatologista, cardiologista, gastro e pediatras. Foi então que ele foi diagnosticado com síndrome do cromossomo X frágil.
Daniel passa por vários exames genéticos. A mãe do menino conta ainda, que esses exames não estão no rol exigido pela ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), e por isso não são oferecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e nem cobertos pelo convênio.
"Os exames são muito importantes não só para o Daniel, mas para todos que possam vir a nascer com a mesma doença. [...] se não der tempo de ajudar ele, que venha para que as crianças tenham oportunidade de enfrentar ou ter uma qualidade de vida enquanto vivem", afirmou a mãe do menino.
Durante a luta do pequeno, nasceu Maria Rita, hoje com 11 meses. De acordo com a família, ela veio como um sinal de esperança para Daniel. Maria nasceu sem nenhuma doença e o material genético dela foi colhido ainda durante o parto para servir de amostra nos procedimentos futuros de Daniel.
"Ela foi um milagre para nós, pois mesmo com Covid-19 que peguei durante a gestação, ela nasceu sem nenhuma sequela e o seu material genético estava limpo. Se tivesse algum resquício de covid nela, o material seria descartado", afirmou a mãe.
Daniel Barbosa e Maria Rita
A família conta que a maior dificuldade enfrentada por eles é a luta contra o tempo. Com os resultados apresentados e a falta de respostas sobre a doença, não é possível saber os seus parâmetros e desenvolvimento.
"Não temos condições financeiras de arcar com todos os custos do Daniel. Eu sou professora de Matemática e Física do Ensino Fundamental e Médio e meu esposo está desempregado. O Daniel requer gastos altos por mês e além disso, têm os exames de alto custo. Ele tem febre diária de 38 à 40°C que o deixa com o corpo bem dolorido, além de enxaqueca, alergias e tudo isso faz com que ele tenha dias difíceis", conta a família.
Juliana diz que toda a família tem esperança de que Daniel receba a ajuda que precisa, mas afirma ainda que é muito difícil para uma mãe não saber se o filho vai ter a chance de se tornar adulto, estudar, casar ou ter filhos.
O que dizem os médicos
De acordo com Fernando Bizarria, o médico pediatra, imunologista, pneumologista e alergista, a Síndrome do Cromossomo X frágil é uma condição genética hereditária que pode resultar em diferentes níveis de comprometimento cognitivo, que vão desde um QI normal, com dificuldade de aprendizado leve, até a severa deficiência intelectual, com ou sem autismo.
Na maioria dos casos, a síndrome atinge pessoas do sexo masculino e as mulheres, geralmente, possuem sintomas mais leves.
Em entrevista para o Portal Meon, o médico afirma que essa é uma doença rara.
“Por ano, em média, existem menos de 150 mil casos confirmados no Brasil e não tem tratamento, sendo assim não existe cura para a síndrome”, afirma.
Neste caso, de acordo com o médico, é possível sim utilizar a terapia para tratar as deficiências de aprendizagem além de medicamentos que também podem ser usados para tratar transtornos de humor e ansiedade. Esta condição genética inclui sintomas como atrasos na fala, ansiedade e comportamento hiperativo. Algumas pessoas chegam a ter convulsões e as características físicas podem incluir orelhas grandes, rosto comprido, mandíbula e testa proeminentes e pés chatos.
Como já citado acima, o pequeno Daniel tem outros problemas relacionado à saúde como alergias, febres, dores no corpo e intolerância à lactose. De acordo com Dr. Fernando, é comum que essas doenças apareçam por conta da frágil imunidade do organismo de Daniel.
“Um organismo mais frágil está mais sujeito a diversas doenças como alergias, dores do corpo, febres, sejam mais comuns e recorrentes, o que também deixa o tratamento mais caro, já que há necessidade do uso de vários medicamentos, até mesmo para aumento e fortalecimento da imunidade”, conclui o médico.
A rifa
A mãe conta que a ideia da rifa surgiu de amigos loja Rainha da Paz e tem como objetivo de arrecadar fundos para ajudar o garoto.
A rifa tem 500 nomes e cada um deles está sendo vendido por R$ 20,00. No dia 7 de agosto, às 15h, será realizado o sorteio e o prêmio será uma imagem de 70 cm de São José.
A rifa está sendo divulgada pelos Instagram @ajudaodani e no Facebook 'Daniel Barbosa', e pode ser paga via pix ou transferência bancária.
Como ajudar
Além da rifa, também foi criada uma vaquinha online para ajudar o Daniel no site da Vakinha: vaka.me/1303906
Também foram criadas contas bancárias no Banco do Brasil, Caixa Econômica e no PicPay, pois na Vakinha há um desconto de valores em cima de cada doação.
Quem quiser ajudar de outra forma ou conversar com a família de Daniel pode entrar em contato com a mãe do menino, Julliana Barbosa, pelo instagram @ju.wanbgds ou pelo WhatsApp (12) 97600-6226.
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